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“目前最大的困难,就是移植后的费用问题”

试管婴儿费用 试管婴儿费用 158 人阅读 | 0 人回复 | 2021-11-27

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■遭遇各种排异,谦谦仍相信总有一天自己可以摆脱疾病。

汕尾5岁白血病男童干细胞移植后排异治疗费告急,父母已经山穷水尽筹不出治疗费

温暖1463号

●温暖诉求

在病房住了10个月,年轻的妈妈小雅,形容自己的生活是“打仗”。5岁儿子谦谦罹患白血病,却不肯吃药。她将药片磨成粉,兑水喂到孩子嘴里。可咽下的一刻,药水还是被谦谦喷了出来。“从患病以来,孩子没有一刻是配合的。”小雅苦笑,但也不放弃,日复一日耐心照顾。爸爸吴先生心疼妻子,想方设法地搭把手。谦谦如今已完成脐带血干细胞移植,但尚未出仓,便发现移植过渡期及抗排异治疗的费用都难以为继。“好不容易进行到现在,但是最后一步才是最困难的。” 移植有价,抗排无价,对小雅夫妇而言,能不能筹齐医疗费,就是赶走谦谦重返健康的“拦路虎”的保障。

发现谦谦反复发烧

吴先生一家四口生活在汕尾海丰的农村。2016年9月,大儿子谦谦出生的时候,吴先生和小雅审视着30年“高龄”的砖瓦房:光线昏暗,空气潮湿。他们打算努力挣钱,盖间新房,让孩子在崭新的环境成长。

2018年,吴家又添一子,此时,吴先生已经在深圳的一家广告物料店打工。他本打算再辛苦六七年,就可以在汕尾市区供一套商品房。为了理想生活,小婴儿满百日之后,刚休养好身体的小雅,就将3岁的谦谦交给了外婆家,自己带着小儿子到深圳,和丈夫一起并肩拼搏。

日子在忙乱与平淡中一天天逝去,“买房梦”也越来越近。但在夫妇俩满怀憧憬之时,留守家乡的谦谦,却出现异常。小雅说,有一天,海丰老家的外婆在电话中透露,比起同龄的孩子,谦谦过分“安静”——除了低头玩手机,看动画片,他几乎不跟人交流,对亲人的呼叫也充耳不闻,与人交流和互动能力,明显与年龄不符。

小雅想到自己平日为了赚钱,忽略对谦谦照顾,心存愧疚。她马上辞掉深圳的工作,回老家照顾孩子。 一人放弃工作,就等于少了一份家庭收入,吴家夫妇算来算去,如果买房,首付都有缺口,更别提日后按揭的压力。他们只能延后买房计划。

除了“买房梦”难圆,夫妻俩的育儿之路,也遍地荆棘。2020年冬至前夕,小雅发现谦谦身上总会出现一些莫名其妙的“黑斑”,她给孩子涂过药油之后,这些黑斑大多会消失。起初她没有留意,但冬至过后,谦谦开始反复发烧,身上的黑斑也再度出现,这引起了家人警惕。

谦谦确诊“M5型”白血病

在汕尾市区的一家医院,谦谦的血常规报告显示,他的白细胞高得离谱,血小板指数却低得危险。“这是疑似白血病的症状。”医生建议小雅尽快带孩子到广州就医,进一步确诊。

今年1月8日,吴先生和小雅在中山大学第三附属医院,确认了残酷事实。“病理报告说,谦谦患上了髓系白血病,而且是较为严重的‘M5型’,只能通过造血干细胞移植解救。”接过诊断报告,吴先生和小雅四目相对,忧心如焚。

“老公,我们不买房了,先救谦谦。” 走出医生办公室,小雅便紧握住丈夫的手说。造血干细胞移植,需要巨额治疗费,而一切治疗支出,都超乎吴先生夫妇想象。“我们夫妇一条心,都觉得一所房子,怎及儿子生命宝贵。”小雅说,他们掏空全部积蓄,再东借西借凑出第一笔治疗费,开始争分夺秒为孩子治疗。谦谦的治疗方案是,先通过化疗清除体内的癌细胞,然后再进行造血干细胞移植。不过,对于谦谦来说,这样的治疗,无疑是巨大挑战。

吴先生希望孩子少受点苦,首先选择化疗。然而,一次又一次化疗过后,可怕的癌细胞依然隐藏在谦谦的身体里。在药物的作用下,谦谦经历了肺部感染、皮肤感染,胃肠道感染,每一种症状的出现,都给治疗带来许多麻烦。吴先生掰着手指算,第一个疗程,谦谦足足经历了76天,其间因为交流困难,幼小的谦谦无法理解医生、护士的检查行动,表现出极度不配合。一系列检查、扎针都靠爸爸妈妈用九牛二虎之力安抚,才勉强配合医生和护士进行下去。

千方百计喂谦谦吃药

喂药,是小雅每天都要面对的难题。因为疫情管理,住院期间只能由小雅陪医。为了让儿子吃下药片,她想尽了各种办法。“孩子一看是药,就躲着不肯吃。不管我把药片‘变’作粉末,兑水,都很难喂下去。”等到孩子把药都服下,小雅已然精疲力竭。

作为爸爸、丈夫,吴先生既不希望儿子受太多病痛折磨,也不想妻子太过辛劳。所幸,今年9月,经历4次化疗后,谦谦体内的癌细胞终于被清除。“那一刻,我和妻子都喜极而泣。”

为了进行下一步的移植。吴先生又带着孩子辗转到中山大学附属孙逸仙纪念医院进行配型,成功配到一份9个基因位点相合的脐带血。“听到移植有望,我们放下了心头大石,回头看一切辛苦都值得。”今年10月,谦谦终于进入了移植仓,接下来的治疗,都依照计划进行。在移植仓里,谦谦依旧沉默。偶尔,他会抬起头,对妈妈笑笑,然后继续低头玩手机。作为妈妈,小雅隐隐约约察觉到儿子的“特别”,但是她坚定地说,“不管谦谦是怎样的孩子,我们都爱他,都要继续守护他,直到他康复,决不放弃。”

排异治疗资金困难

持续10个月照料孩子,本来纤瘦的小雅,体重又减轻了。移植仓外,吴先生加紧时间筹集治疗费,购买抗排异的药物,保障谦谦安稳度过“移植过渡期”。他说,进仓后的第二周即将结束。多亏医生、护士,还有孩子妈妈的细心照顾,谦谦情况安稳。

但近日,医生找吴先生谈及抗排异治疗的情况,又让他陷入了焦虑。“实际上,移植只是治愈谦谦体内白血病的其中一个过程。移植之后,更重要的是抗排异阶段。”但由于目前谦谦使用的抗排异药,都是外购药,其中一种药物,每天都要使用,一盒十支的注射剂,价格高达6500元。

“目前最大的困难,就是移植后的费用问题。前期所有治疗,已经用了将近60万元,后续的抗排斥治疗,快要山穷水尽了。”吴先生苦笑。

他表示,最理想的情况,就是谦谦的身体尽可能少发生并发症。然而,一切都是不可预知的。“不解决抗排异治疗费困难的问题,我实在放心不下。”

公益指引

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■本版统筹:新快报记者潘芝珍 ■本版采写:新快报记者李斯璐 ■图片由受访者提供
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